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Beatrice Russo e papà Claudio

Beatrice Russo e papà Claudio

Signori delle istituzioni, ma davvero per la piccola Bea non potete fare niente di più?

I consiglieri comunali di Foggia hanno sottoscritto una mozione per impegnare il sindaco a sollecitare Presidente Emiliano ed Asl. La speranza è riposta anche nei parlamentari 5 stelle foggiani

Anche la politica “scopre” Beatrice, la piccola foggiana che lotta ogni giorno contro una terribile malattia, la SMA o Atrofia muscolare spinale di tipo 1. E la battaglia quotidiana di mamma Pina e papà Claudio diventa il contenuto di una mozione sottoscritta dai consiglieri comunali che “impegna Sindaco e giunta a sollecitare il presidente della Regione e i vertici dell’Asl ad assicurare, nell’ambito dell’assistenza territoriale distrettuale domiciliare, lo svolgimento immediato e senza indugi di un programma terapeutico multidimensionale individualizzato, che consenta di compensare le difficoltà di Beatrice e della sua famiglia”.

La piccola Bea Foggiatoday l’ha incontrata esattamente un anno fa. Era il 7 ottobre 2017. Già in quella occasione mamma Pina provava a spiegare quanto sia difficile convivere con la Sma, malattia genetica neuromuscolare che coinvolge i motoneuroni. L’atrofia muscolare spinale colpisce un bambino ogni 10mila. La ricerca prova a fare il suo corso e i genitori di Bea partecipano come possono alle varie raccolte fondi finalizzate a procedere in questo senso.

Oltre alle innumerevoli difficoltà quotidiane che la SMA comporta, bisogna aggiungere che Bea è trachetomizzata nonché portatrice di peg, strumento per l’alimentazione enterale), ed è assolutamente non deambulante.

Ciononostante, con mamma Pina frequenta la scuola. L’impegno per lei è h24. Dentro e fuori casa. Da qui la richiesta della famiglia di un aiuto che andasse oltre gli standard domiciliari. “Bea ha un fratellino, ha diritto anche lui ad avere una mamma” si sfogava su queste colonne la signora Pina. Invano. Dalle parti dell’Asl è giunto sempre l’alt: “stiamo facendo tutto quanto la norma ci consente di fare, l’impegno è pieno” ha sempre dichiarato il direttore generale dell’Asl Fg, Vito Piazzolla.

Peccato che la situazione di Bea sia straordinaria. E attenersi agli standard non basti. Da qui la mozione dei consiglieri. “Considerato che – scrivono- i genitori segnalano la difficoltà che ogni giorno incontrano per assistere Beatrice durate le fasi di criticità legate soprattutto all’insufficienza respiratoria o alle infezioni broncopolmonari che caratterizzano questa grave condizione. Inoltre, nell’ambito dell’assistenza domiciliare di competenza dell’Asl non viene garantita una assistenza infermieristica per mancanza di personale ed è stato sospeso l’assegno di cura fornito dalla Regione con il quale la famiglia provvedeva all’integrazione del trattamento di cura e mantenimento funzionale (logopedia, fisioterapia, piscina). I genitori segnalano altresì la mancanza di qualsivoglia supporto in ambito scolastico, ragione per cui la mamma vi sopperisce rimanendo obbligata a restare in aula per far fronte al continuo bisogno di assistenza della bambina, come ad esempio l’aspirazione del muco”: considerato tutto questo, si chiede l’intervento del presidente della Regione (che è anche assessore alla sanità).

Questo quanto dichiarato di recente dall’Asl Fg. Mamma Pina ha replicato punto su punto e mezzo social: “Punto primo: le disparità ci sono perché un'altra famiglia dopo la sentenza del Giudice ha avuto minimo 4 ore al giorno 7 giorni su 7. In caso di problemi, le ore chiaramente aumentano. Punto secondo: il pediatra ce l'ha ogni bambino del mondo. Punto terzo: le due ore al giorno di operatore socio sanitario sono pagate dal Comune. Quarto punto: l'infermiera proposta da loro nei giorni feriali si occupa solo del cambio della fascetta e della metallina(essendo infermiere di primo livello) con accessi di una ventina di minuti. Quinto: la bambina DEVE frequentare la scuola dell'obbligo e la mamma ha diritto anche di occuparsi dell'altro figlio o di prendere una influenza. L'assegno di cura regionale non si sa se verrà erogato e con quale cifra visto che la Regione dispone solo di 25 milioni contro i 60 che occorrerebbero per soddisfare le richieste di tutti i malati gravi pugliesi. Sulla questione della chiusura in una struttura preferirei evitare commenti per non essere volgare. In conclusione, finanche il Ministero della Sanità ha sollecitato la nostra Asl a lavorare come nel resto della Regione; quindi, ne traessero le conseguenze”.

L’auspicio è che anche la nutrita pattuglia di parlamentari 5stelle foggiana possa interessarsi al caso, trasferendolo a più alti livelli. Noi attendiamo.

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