Sma, bimba pugliese di 16 giorni sottoposta a terapia genica: "Fattore tempo è preziosissimo"
L'intervento è avvenuto nel reparto di Neurologia pediatrica dell’ospedale Giovanni XXIII di Bari
Notizie su sma
Paolo e il foggiano Marco, il destino dei piccoli affetti da Sma legato a un farmaco da 2 milioni. Attacco a Emiliano: "Abbiamo perso tempo"
Il caso del farmaco da 2 milioni di euro e dei piccoli Paolo e Marco affetti da Sma. L'autorizzazione di Emiliano a condizione che i medici curanti prescrivano il farmaco e che Aifa e Ministero della Salute autorizzino la somministrazione sperimentale o compassionevole, non soddisfa la madre di uno dei due bambini: "Abbiamo perso solo tempo"
Zolgensma per i due bimbi pugliesi affetti da Sma. Emiliano scrive ad Aifa e Ministero per autorizzare la somministrazione
La decisione del presidente si fonda sulla assunzione di responsabilità piena da parte dei genitori in margine ad eventuali danni che possano conseguire ai piccoli pazienti a causa della somministrazione del suddetto farmaco
La Puglia dice sì allo screening neonatale per scovare la Sma: "Scritta una bella pagina"
Lo prevede la legge regionale approvata all'unanimità dal Consiglio regionale, dichiarata urgente e proposta da numerosi consiglieri di maggioranza e minoranza, primo firmatario Fabiano Amati.
Un sms, nuove possibilità: la piccola Beatrice testimonial della raccolta fondi della Fondazione Policlinico Gemelli
C'è anche la piccola Beatrice Russo, foggiana, tra i testimonial dell'ultima campagna di raccolta fondi con sms solidale per la Fondazione del Policlinico Gemelli. La campagna è partita sulle reti Rai con il numero solidale 45587 per realizzare il Centro di riferimento nazionale per la disabilità pediatrica al Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma.
Dal Gargano a Reggio Emilia, tutto il bene di Imma per Cristian (il ragazzo affetto da SMA che cerca amici)
Imma Taronna, da Monte Sant'Angelo, è la sua assistente personale. A FoggiaToday traccia un profilo inedito del brillante 20enne, pieno di vita e di iniziativa
Beatrice ha vinto la sua battaglia! La piccola foggiana affetta da Sma riceverà maggiori cure
E' questo l'esito dell'incontro avuto dai genitori con il direttore Vito Piazzolla. Novità sia in ambito domestico che scolastico. "Caso che ci spinge ad ampliare offerta sanitaria e sociosanitaria nelle cure domiciliari"
Signori delle istituzioni, ma davvero per la piccola Bea non potete fare niente di più?
I consiglieri comunali di Foggia hanno sottoscritto una mozione per impegnare il sindaco a sollecitare Presidente Emiliano ed Asl. La speranza è riposta anche nei parlamentari 5 stelle foggiani