I tre bambini pugliesi sinora positivi allo screening obbligatorio neonatale sulla Sma, ai quali sono state somministrate le più innovative terapie, presentano uno sviluppo neuromotorio coerente con la crescita fisiologica
Mamma Pina e papà Claudio hanno avviato una raccolta fondi per acquistare un mezzo idoneo a Beatrice, la piccola affetta da Sma
Paolo, Marco, Melissa e Giovanni gli altri bimbi che lottano contro l'atrofia muscolare spinale. In Puglia dal 6 dicembre si effettua lo screening obbligatorio. Finora intercettato il caso di una neonata
L'intervento è avvenuto nel reparto di Neurologia pediatrica dell’ospedale Giovanni XXIII di Bari
Il caso del farmaco da 2 milioni di euro e dei piccoli Paolo e Marco affetti da Sma. L'autorizzazione di Emiliano a condizione che i medici curanti prescrivano il farmaco e che Aifa e Ministero della Salute autorizzino la somministrazione sperimentale o compassionevole, non soddisfa la madre di uno dei due bambini: "Abbiamo perso solo tempo"
La decisione del presidente si fonda sulla assunzione di responsabilità piena da parte dei genitori in margine ad eventuali danni che possano conseguire ai piccoli pazienti a causa della somministrazione del suddetto farmaco
Lo prevede la legge regionale approvata all'unanimità dal Consiglio regionale, dichiarata urgente e proposta da numerosi consiglieri di maggioranza e minoranza, primo firmatario Fabiano Amati.
C'è anche la piccola Beatrice Russo, foggiana, tra i testimonial dell'ultima campagna di raccolta fondi con sms solidale per la Fondazione del Policlinico Gemelli. La campagna è partita sulle reti Rai con il numero solidale 45587 per realizzare il Centro di riferimento nazionale per la disabilità pediatrica al Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma.
Imma Taronna, da Monte Sant'Angelo, è la sua assistente personale. A FoggiaToday traccia un profilo inedito del brillante 20enne, pieno di vita e di iniziativa
E' questo l'esito dell'incontro avuto dai genitori con il direttore Vito Piazzolla. Novità sia in ambito domestico che scolastico. "Caso che ci spinge ad ampliare offerta sanitaria e sociosanitaria nelle cure domiciliari"
I consiglieri comunali di Foggia hanno sottoscritto una mozione per impegnare il sindaco a sollecitare Presidente Emiliano ed Asl. La speranza è riposta anche nei parlamentari 5 stelle foggiani
