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La piccola beatrice

La piccola beatrice

Assistenza per Bea, la bimba affetta da SMA. L'Asl Fg si difende: "Per lei il nostro massimo impegno"

Per la bambina, elaborato un progetto assistenziale domiciliare in base alle norme regionali e nazionali e nel rispetto del principio di uguaglianza ed imparzialità nei confronti degli assistiti in condizioni analoghe

“Sono consapevole della importante e severa patologia che affligge la piccola Beatrice e ribadisco la massima attenzione e vicinanza dell’Azienda Sanitaria alla piccola e a suoi genitori”. Così il Direttore Generale della ASL Foggia Vito Piazzolla interviene in merito alla vicenda della bambina affetta da SMA, i cui genitori lamentano uno stato di disagio che sarebbe dovuto, secondo gli stessi, all’inadeguatezza dell’assistenza erogata dalla ASL Foggia.

La patologia della piccola paziente e le necessità ad essa collegate sono state oggetto di approfondita valutazione da parte di una apposita commissione di medici specialisti del settore. Tale commissione, con tutta l’attenzione che il caso richiede, ha esaminato analiticamente tutte le richieste formulate dai genitori e le proposte assistenziali dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma dove è in cura. Sono state vagliate e valutate in maniera puntuale tutte le prestazioni sanitarie e assistenziali da assicurare con continuità alla piccola Beatrice. È stato elaborato un progetto assistenziale domiciliare, in base ai principi di congruità e appropriatezza, di cui la stessa commissione ha puntualmente informato la direzione generale.

VIDEO | Beatrice, la bambina che lotta contro la Sma: costi altissimi, serve una mano

Il progetto assistenziale, il più alto tra quelli che l’Azienda può erogare, assicura l’assistenza da parte di un medico rianimatore e del pediatra di famiglia; l’assistenza giornaliera di un fisioterapista e di un operatore sociosanitario. A ciò si aggiunge l’assistenza infermieristica per cinque giorni a settimana alla quale, però, la famiglia ha rinunciato non ritenendo il personale infermieristico della ASL, che svolge tale attività abitualmente su altri pazienti con identica complessità e gravità, adeguato alle patologie della bambina. Alla bambina sono state fornite, inoltre, tecnologie di ultima generazione. La doglianza sulla mancata corresponsione degli assegni di cura è una questione ora superata in quanto, grazie ai fondi messi a disposizione dalla Regione, l’Azienda sta erogando il contributo economico. In questi giorni, dopo gli indispensabili ultimi controlli, sta per essere stanziata l’ultima mensilità.

In riferimento all’ultima proposta di programma terapeutico assistenziale formulata dal Bambin Gesù, dopo attento esame della commissione, è risultata evidentemente irrealizzabile in quanto incompatibile con il regime di assistenza domiciliare. Per quanto concerne, in particolare, la richiesta di un infermiere a scuola, si chiarisce che ulteriore personale da adibire all’assistenza in ambito scolastico deve essere garantito da soggetti istituzionali differenti dalla ASL. “Tale programma - conclude Piazzolla - presupporrebbe un’assistenza ad alta intensità compatibile solo con il ricovero in struttura. Ipotesi che i genitori hanno da sempre escluso, per ovvie ragioni affettive, del tutto condivisibili. Pertanto, pur comprendendo, sotto il profilo umano, le ragioni dei genitori, mi è doveroso precisare che la ASL, nell’erogare prestazioni, sevizi ed ausili, è obbligata a rispettare norme e regolamenti nazionali e regionali finalizzati a garantire gli stessi livelli di cura a tutti i propri assistiti che versino in analoga situazione di grave disabilità. Il tutto per assicurare la migliore e più appropriata assistenza, sempre nel rispetto del principio di uguaglianza ed imparzialità”. In conclusione, pur ribadendo la totale vicinanza sul piano umano, l’Azienda non può che confermare il proprio totale impegno ad assistere la piccola Beatrice nel migliore modo consentito, come è certa di aver fatto fino ad oggi.

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