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'Una strada per Ernesto': in 25mila firmano per il bambino affetto da tubulinopatia

Obiettivo raggiunto. Quasi 25mila persone hanno firmato la petizione una strada per Ernesto lanciata da Francesca Conte

Obiettivo centrato per la petizione 'Una strada per Ernesto' lanciata da Francesca Conte, firmata da 25mila persone.

Nel testo d'accompagnamento si legge che Ernesto è un bambino di quattro anni affetto da tubulinopatia, una malattia genetica rara. Vive con la sua famiglia ad Arpinova, un borgo del Comune di Foggia. "E' ipovedente, ipotonico, non cammina, non si tiene seduto, non mastica (si nutre esclusivamente di omogeneizzati) e soprattutto è affetto da continue crisi epilettiche farmacoresistenti. I genitori si sono accorti che qualcosa non andava quando aveva tre mesi perché non riusciva a tenere il capo dritto. La diagnosi è stata fatta al Bambin Gesù di Roma dove Ernesto, ancora oggi, si reca periodicamente per effettuare controlli e terapie.

A questi problemi se ne aggiunge un altro grande e più grave: le condizioni della strada del tutto dissestata. La tempestività dei soccorsi potrebbe essere fondamentale. L'ultima volta i mezzi di soccorso sono arrivati un'ora e mezza dalla chiamata, a detta loro, per le condizioni stradali relativi al dissestamento. E' importante sottolineare un altro aspetto: da sei anni, presso l'abitazione non passa più l'unico mezzo pubblico, la circolare numero 34.

Questo pregiudica la possibilità della mamma di Ernesto di poter raggiungere il centro cittadino per qualsiasi importante necessità in assenza del marito o di altri familiari, non possedendo un auto. Inoltre, le condizioni della strada rendono difficoltoso ogni spostamento con Ernesto. Molti terapisti si rifiutano di raggiungere la l'abitazione per effettuare terapie proprio a causa delle condizioni della strada che provoca danni alle auto. Negli anni sono state fatte tante promesse alla famiglia, ma al momento ancora nulla di concreto.

Con questa raccolta firme si vuole attirare l'attenzione dell'amministrazione comunale di Foggia e della Regione Puglia affinché si possa concretamente prendere in considerazione la storia del piccolo Ernesto, aiutando una famiglia che sentiamo anche un po' la nostra". A fine marzo i tecnici del Comune hanno firmato un sopralluogo sul posto (continua a leggere).

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