La malattia subdola di Francesca che lo Stato non riconosce: "La mia vita è un'incognita"
Ecco la storia di Francesca, scrittrice affetta da fibromialgia, malattia che non viene riconosciuta dallo Stato, ma che colpisce circa due milioni di Italiani
Ne soffrono circa due milioni di persone nella sola Italia. Eppure la fibromialgia viene ancora considerata una sorta di ‘malattia invisibile’. E invisibili per il sistema sanitario nazionale si sentono quegli uomini e quelle donne che ogni giorno devono fare i conti con dolore cronico diffuso, indolenzimento muscolare, disturbi del sonno, fatica cronica, alterazioni neurocognitive, cefalea.
Come Francesca Caizzi. Abruzzese di nascita, ma foggiana di adozione, ha 38 anni e lo scorso settembre le è stata diagnosticata la fibromialgia. “Per sfinimento” ci scherza lei che racconta di aver passato anni a fare analisi e consultare medici – i più disparati – solo per sentirsi dire “non sei malata”.
Eppure Francesca si sentiva tutt’altro che bene: problemi alla schiena, stanchezza cronica, spasmi muscolari. Lei che era abituata a fare mille cose e a rimanere fuori casa anche per l’intera giornata. “Sì, ma una vita fa” dice.
Da tempo, infatti, non è più così. “Vivo le mie giornate come se fossi su una barca in balia delle onde – spiega – e quando vado a letto le cose non migliorano: è come se mettessi i remi a posto, ma continuassi a stare sulla barca”. Colpa soprattutto della cervicalgia ormai cronicizzata con vertigini annesse e fastidio a denti e occhi. L’anno scorso, invece, ad avere problemi erano state le articolazioni. Sì, perché la fibromialgia non è prevedibile sia a lungo che a breve termine. Molto dipende da sollecitazioni, fattori ambientali, eventuali traumi e situazioni di stress.
La malattia di Francesca oggi, ad esempio, risente del tipo di lavoro che svolge. La Caizzi è una scrittrice, sceneggiatrice di fumetti, editor e coach letterario che trascorre intere giornate al pc tra capitoli di una nuova fatica letteraria, correzioni di bozze e corsi di formazione online. Una vita che metterebbe a dura prova anche il fisico di una persona sana. “Certe mattine puoi sentirti un leone e fare una miriade cose – racconta – e poi stare male il pomeriggio e passare il resto della giornata a letto privo di forze e pieno di dolori”.
E non ci sono cure. Analgesici, antinfiammatori, miorilassanti, sedativi, antidepressivi e fisioterapia sono solo palliativi. Allora ci si arma di tanta pazienza e si cerca la soluzione migliore per affrontare gli impegni improrogabili.
“Per andare al festival del Nerd dello scorso weekend (dove Francesca ha presentato i suoi libri e incontrato aspiranti autori per visionare i loro lavori, ndr) sono stata a mezzo servizio nei giorni precedenti – rivela – e ho evitato persino di uscire per non stancarmi. Oggi purtroppo sto pagando la full immersion di quei due giorni, ma non potevo fare altrimenti”.
Tuttavia non sempre si riesce a trovare un compromesso. Francesca, ad esempio, ha dovuto rinunciare alla sua passione per i viaggi e a qualche amicizia: “Con la fibromialgia non puoi fare programmi perché non sai come starai più tardi, e quindi dici di no agli amici per i quali diventi l’inaffidabile del gruppo, quella che dà buca. Così a lungo andare perdi qualche pezzo per strada”.
Colpa soprattutto del fatto che di questa malattia si parla ancora poco, nonostante in diverse città italiane il 12 maggio si celebri la ‘Giornata Mondiale della fibromialgia’ e ci siano le panchine viola. E del fatto che in Italia sia una sorta di ‘malattia invisibile’. “Per lo Stato non sono malata – dice con amarezza Francesca – mentre io sono quasi invalida per alcune cose e certi giorni non posso neanche lavorare”.
E questo nonostante l’Organizzazione mondiale della sanità nel 1992 con la cosiddetta ‘Dichiarazione di Copenhagen’ l’abbia inserita nel manuale di classificazione internazionale delle malattie ritenendola di carattere cronica. E nonostante ci sia un disegno di legge, però fermo al palo della ‘Commissione sanità’ del Senato, che propone il riconoscimento della fibromialgia quale malattia invalidante che dà diritto alla pensione di invalidità e all’esenzione per il costo delle prestazioni sanitarie. Una legge che prevede anche l’individuazione di strutture sanitarie pubbliche per la diagnosi, la riabilitazione e la ricerca oltre che l’avvio di campagne di informazione e sensibilizzazione, e che promuove forme di lavoro alternative (a distanza e telelavoro domiciliare).
“È una malattia cronica dalla quale non si guarisce – conclude Francesca – e noi malati non viviamo, ma sopravviviamo. Io vorrei che si comprendesse che noi malati non vogliamo prendere medicine che ci aiutino a sopravvivere, ma che ci facciano vivere. Per questo più se ne parla, meglio è”.
Intanto da Foggia nessuna notizia su eventi di sensibilizzazione previsti per il 12 maggio.
