Una 'rete di protezione' per le malattie rare: ecco la Carta dei Servizi che orienta i pazienti e ne migliora l'assistenza

Tra le novità, c'è il sistema informatizzato SIMaRRP (Sistema Informatico Malattie Rare Regione Puglia) che permette di inserire, oltre alla certificazione di malattia rara dei pazienti, anche il Piano Terapeutico Personalizzato

Immagine di repertorio

Si arricchisce la 'Piattaforma organizzativa della Rete delle Malattie Rare' in Provincia di Foggia. Già frutto di un Protocollo d’intesa firmato lo scorso marzo da Asl Foggia, Azienda Ospedaliero Università Ospedali Riuniti di Foggia e 'Casa Sollievo della Sofferenza' di San Giovanni Rotondo, nel corso dei mesi la Carta dei servizi è stata costantemente aggiornata.

La Carta contiene indicazioni sempre più dettagliate sulle Strutture ospedaliere e territoriali che si occupano di malattie rare, le sedi e i relativi riferimenti telefonici per meglio indirizzare i pazienti e fornire loro notizie sempre più chiare su dove ricevere la dovuta assistenza. La nuova Carta dei Servizi è stata presentata agli operatori della rete, pubblici, ma anche provenienti dal mondo dell’associazionismo, direttamente coinvolti nel processo di miglioramento della comunicazione interna alla rete.

Presente all’incontro, infatti, una larga rappresentanza di A.Ma.Re Puglia (Rete Regionale delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare) e delle associazioni locali 'ANFFAS onlus', 'Associazione Prader Willi', 'Associazione Neurofibromatosi', 'Amici della Porfiria', 'Viva la vita onlus'. I lavori sono stati aperti dal Direttore Generale della ASL Foggia Vito Piazzolla che ha auspicato una sempre maggiore interazione tra le tre Aziende Sanitarie ed una collaborazione proattiva con le associazioni. 

“Nostro compito - ha commentato Piazzolla - è migliorare l’accoglienza e l’assistenza delle persone nell’ottica del percorso di umanizzazione delle cure già avviato da questa Direzione. In questo è fondamentale la sinergia con le associazioni. Quella che vogliamo creare è, infatti, una ‘rete di protezione’ che permetta la presa in carico globale delle persone. E per farla, è necessario il contributo di tutti”.

In rappresentanza del Co.Re.Ma.R. (Coordinamento Regionale Malattie Rare) hanno partecipato all’incontro Giuseppina Annichiarico (Coordinatrice Regionale) e Sonia Storelli che hanno illustrato l’ulteriore novità riguardante il sistema informatizzato SIMaRRP (Sistema Informatico Malattie Rare Regione Puglia): anch’esso implementato, permette oggi di inserire, oltre alla certificazione di malattia rara di una persona, anche il Piano Terapeutico Personalizzato (P.T.P.).

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Ciò agevola la gestione dei pazienti da parte degli operatori e migliora la qualità e la tempistica dell’assistenza. Permette, inoltre, attraverso il monitoraggio delle prescrizioni, di uniformare le cure per patologia rara in modo da definire specifici e univoci Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali su scala regionale.

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