Giornata Mondiale Delle Malattie Rare

Una serata dedicata alla riflessione e al cinema d’arte in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

L’ AISMAC (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari - https://aismac.org/) in collaborazione con l’Università degli Studi di Foggia, la Fondazione Apuliafelix, e con il patrocinio dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Foggia , di UNIAMO (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare) e di Amare Puglia (Rete Associazioni Malattie Rare Puglia) ha organizzato, per il 29 febbraio, una serata dedicata a questo tema presso l’ Auditorium Santa Chiara con inizio alle ore 19,00.
A parlarne saranno i professori Maurizio Margaglione, ordinario di genetica medica presso i Dipartimenti di Area Medica dell’Università di Foggia e Nicola Faccilongo, ricercatore di economia industriale presso il Dipartimento di Economia. Il titolo dei loro interventi “Malattie rare: lo stato dell’arte della ricerca e degli investimenti economici nel settore”. Seguiranno brevi interventi ad opera di altre associazioni.

Al termine vi sarà la proiezione del film capolavoro di David Lynch, “The elephant man”, commovente e poetico racconto della vera storia di Joseph Merrick, un uomo inglese vissuto durante l’era vittoriana e affetto dalla Sindrome di Proteo, che gli causò evidenti deformità nel corpo e nella testa, facendogli guadagnare il triste e offensivo appellativo di Uomo Elefante. La triste e malinconica parabola di The Elephant Man commuove e ci fa riflettere su quanto sia potente la minaccia portata dai pregiudizi e dall’ignoranza.
Trailer del film: https://www.cinemafelix.com/trailer-della-settimana

Moderano Giuseppe Merla e Tommaso Campagna della Fondazione Apuliafelix.

Mostra il tuo supporto nella campagna internazionale di sensibilizzazione nei confronti delle persone con malattie rare. Scatta una foto e pubblicala sul tuo profilo usando l’hashtag #GiornatadelleMalattieRare cosi ci farai sentire meno soli e più forti.

Dettagli evento:
La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“ e quest’anno a distanza di 13 anni, sarà celebrata nuovamente nel giorno più raro dell’anno.
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019 in Italia i malati rari sono oltre 780 mila ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila.
L’iniziativa è stata promossa da AISMAC, associazione nata il 19 Maggio 2005 per volontà di due persone, Paola e Carlo Celada, che vivono un’esperienza diretta delle malattie di cui si occupa l’associazione.
Dopo anni di diagnosi e terapie sbagliate, in presenza di pareri medici discordanti e poco convincenti, difficoltà a reperire informazioni esaurienti e obiettive, smarrimento di fronte alla rarità della malattia, Paola e Carlo capiscono che per superare questi problemi è necessario creare una rete di conoscenze e informazioni perché “solo conoscendo le malattie le si può combattere”, ed è necessario unirsi agli altri malati perché “insieme si è più forti”. Dopo la costituzione formale dell’associazione Paola e Carlo mettono a disposizione la loro esperienza per dare informazioni e sostegno agli altri malati. Con loro c’è un piccolo gruppo di amici che cresce di anno in anno. Tutti i collaboratori dell’associaizone sono pazienti o familiari di pazienti. Dell’attività dell’AISMAC parlerà Tommaso Eugenio Campagna, referente AISMAC per il nostro territorio.

Per informazioni : Tommaso Eugenio Campagna – referente per Foggia e provincia di Aismac cell. 3490891787

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