Affetta da sindrome rara, la piccola Sara si racconta in un libro: "Con tutto l'amore che so" è il suo inno alla vita

14 anni, di Cerignola, Angela Sara Ciafardoni ha editato il suo nuovo libro presentato venerdì sera. Lei non c'era. E' affetta da spina bifida che la costringe a letto, ma tutto parlava di lei

Isabella aveva un tumore quando è rimasta incinta di Sara. La piccola, venuta al mondo, fu subito operata e le sue speranze di vita ridotte a lumicino. Ma il miracolo si compì ed oggi Sara Angela Ciafardoni ha 14 anni e vive a Cerignola. Convive però con una sindrome molto rara: è affetta dalla sindrome della spina bifida con complicanze molto serie che la costringono a vivere su un letto, a fare terapie continue e a sottoporsi ad interventi abbastanza ravvicinati.

Eppure, nonostante il dolore e la malattia, Sara non ha smesso di essere un ragazzina di 14 anni, con i suoi sogni, i suoi amici, le sue passioni. Due in particolare, i libri e la scrittura. A queste si è sempre aggrappata in modo particolare andare oltre una quotidianità fatta di sofferenza, per viaggiare, seppur da un letto, e conoscere, immaginare. Vivere diversamente e intensamente. E’ una lettrice onnivora, recensisce di tutto. Ha aperto anche un blog che oggi conta 500mila contatti. E da poco ha scoperto gli audiolibri. Su instragram (lasarabooks) è attivissima e manifesta la sua passione per l’arte in generale, per le fotografie. La sorella fa da modella, il padre scatta. Il gusto e l’estro sono sopraffini.

In questi giorni è stato editato il suo nuovo libro, “Con tutto l’amore che so” (Edizioni Terra Santa), presentato venerdì sera a Cerignola, alla presenza dell’amministrazione comunale. Pagine intessute di fede ma anche di domande. "Un turbinio di emozioni" lo definisce Sara, "un inno alla libertà e all'amore nato dall'esigenza di narrare emozioni e di creare in modo silenzioso una piccola rivolta". "Non vi nascondo - che ho la speranza che ragazzi ed adulti abbiano la possibilità di leggerlo e ritrovarsi tra le righe che compongono la storia - scrive su instagram-. Magari davanti ad un camino. con un bel tè in mano e una copertina sulle gambe". 

"Con tutto l'amore che so" parla del primo amore. La protagonista, Sofia, ha 15 anni ed è malata come Sara. Si innamora di Alan, che non sa neanche dell’esistenza della ragazza, eppure “popola ogni mio sogno”, dirà Sofia agli amici  e ai familiari che l’attorniano e l’adorano. Pagine dunque di bellezza, sentimenti e speranze che vanno oltre la malattia, di adolescenza e innocenza, di una grande voglia di vivere. 

Sara non era presente. Lei, sul suo profilo instagram, la spiega così: "Ho deciso fortemente di non esserci. Potevo farlo anche solo tramite un video o una conferenza skype come molti mi hanno consigliato, ma ho deciso altro perchè vorrei tanto che i protagonisti possano essere le emozioni di coloro che parteciperanno". "Lo seguirò da lontano, quell'evento ha la mia voce, ogni dettaglio è stato scelto da me con tanta cura. Solo una prensetazione-mostra simile avrebbe potuto rappresentarmi in modo così delicato e vero! Io farò mille passi indietro sperando che voi possiate farne altrettanti avanti".

Fino alle 20.00 di stasera, infatti, è anche possibile visitare la mostra degli scatti eslusivi e meravigliosi di Sara. A Palazzo Fornari, Cerignola.


 

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