Morto a due anni e mezzo per una terribile malattia: così Emanuele diventa ‘Una storia felice’

Emanuele era un bambino felice. E molto intelligente. E' stato lui a scegliere come vivere, quanto vivere, come morire, quando morire: in due anni e mezzo ha espresso tutte le sue volontà. 

Fa un certo effetto sentire pronunciare queste parole. Tanto più se a farlo è la mamma di un bambino che ha lasciato il mondo troppo presto. "Io non sono stata una donna sfortunata, io sono stata una madre premiata" ci confida Chiara Gallo, sorriso aperto, coinvolgente, consapevole, di chi sa di stare dicendo una enormità ed è pronta a spiegarcela.

Origini foggiane, psicologa con una esperienza notevole all'interno dell'Ual, Chiara ha deciso di dedicare al suo bimbo una associazione, a Scoppito, in Abruzzo, dove vive da qualche anno con la sua famiglia . E l'ha chiamata "Una storia felice". "Aiutiamo la gente a costruire il proprio percorso di vita felice. Perché la nostra vita, mia e di Emanuele, per quanto breve sia stato il cammino insieme, è stata una vita felice. E la mia continua ad esserlo".

Dora De Palma decide di invitarla al Calebasse, a Foggia. Vuole ascoltarla. E permettere a noi tutti di farlo, di capire come si fa ad essere felici quando la vita ti ha riservato la morte di un figlio. Chiara presenta il suo libro, "Dipende da voi". La felicità dipende da noi. Anche di fronte alle difficoltà, la scelta di essere felici o infelici è solo nostra. "Tornassi indietro, rivorrei tutto così come è stato, non cambierei nulla. Perché mi ha reso una persona migliore" ci dice Chiara, che l'anno scorso ha deciso di scrivere ad Emanuele una lunga lettera. "Ho sentito che era giunto il momento e che la mia storia avrebbe potuto aiutare altre persone".

Emanuele è morto il 20 agosto 2015. Aveva due anni e mezzo. Quando è nato aveva il sorriso ed il volto paffuto che hanno tutti i neonati. Poi la diagnosi, letale: ialinosi sistemica infantile. Una malattia genetica rarissima, di quelle che accadono una volta su 800 milioni di nascite. Della Ialinosi sistemica infantile si sa ancora poco: quel che è certo è che a trasmettere ad Emanuele il gene mutato (responsabile del funzionamento dei recettori della tossina dell'antrace) sono stati entrambi i genitori, firmandogli così la condanna a morte considerata la breve aspettativa di vita che la malattia consegna. Emanuele sarebbe morto presto. E sarebbe morto con notevoli deformazioni. 

Non che Chiara non ne abbia sofferto, per carità. O che non abbia girato il mondo per salvare il suo bambino. Ma, ad un certo punto, ha capito che avrebbe dovuto solo tuffarsi in quella vita e goderne il più possibile. Fino a quando Emanuele non avesse deciso di andare via. E torniamo al punto di partenza: "Emanuele ha scelto come vivere quanto vivere, come morire, quando morire, in due anni e mezzo ha espresso tutte le sue volontà". Come è possibile? "So che è difficile da comprendere. Ma è avvenuto proprio questo" ci dice, commossa, Chiara.

Emanuele aveva diciotto mesi quando la madre lo interpellò davanti ad un pediatra sconvolto dalle condizioni, positive, del bambino malgrado il quadro clinico e le deformazioni. "Emanuele, tu vuoi vivere?". "Sì". Casualità? Chiara continua. "Vuoi andare da Gesù?". "No". "Vuoi andare dagli angioletti?". "No". "Vuoi restare ancora con mamma?". "Si". Voleva vivere Emanuele, ancora un po'. E a 18 mesi lo diceva chiaramente. Lo ammise anche il medico: "Credo che Emanuele stia esprimendo chiaramente una volontà che va rispettata - fu il suo commento -. Presumibilmente è questo desiderio di continuare a vivere e a lottare che può spiegare il fatto che riesca ad andare avanti nonostante le sue condizioni". E allora Chiara promise ad Emanuele che avrebbe continuato a porgli quelle domande ogni giorno della sua vita: se fossero cambiate, lo avrebbe lasciato libero di andare.

E così è stato. Ventiquattro ore prima di morire, ormai dilaniato dalle deformazioni che gli impedivano ormai qualsiasi movimento, Chiara si avvicina al suo bimbo e gli sussurra: "Se stai lottando per noi, sentiti libero e vai". Emanuele muore dopo poche ore.

"Io gli ho promesso che avrei passato il resto della mia vita ad essere felice e sto mantenendo quella promessa, diffondendo storie felici" racconta Chiara, che ha un'altra bambina di sette anni, Maria. "La morte, la malattia sono un problema per i grandi. I bambini la vivono in maniera naturale. Maria ha avuto il fratellino più bello del mondo. Ancora oggi ci giochiamo tutti i giorni". Ed è proprio Maria che dà il titolo al libro. "Una sera, morto Emanuele, chiediamo a Maria come si senta. Lei ci risponde, guardando me e mio marito: dipende da voi". "Sì, dipendeva da noi se farne una storia felice o se piangerci addosso. Abbiamo scelto la prima strada. Il lieto fine dipendeva da noi" ci dice Chiara, per la quale "Emanuele è un seme che sta germogliando, giorno per giorno, rendendo la vita migliore a tante persone che entrano in contatto con questa storia". Una storia che sta generando tanti inizi. Difficile da capire? Forse. Ma Chiara rifarebbe tuto daccapo. E rivorrebbe il suo piccolo gladiatore. Quello che i bambini guardavano in maniera strana, impaurita. Perché i bambini imparano dagli adulti. E invece dovrebbe essere il contrario. 

"Allora, voi figli, non vi stancate di ripetercelo: "Tutto dipende da voi!. Dipende da noi non solo il modo di vivere il nostro lutto ma la vita che abbiamo e che ci è stata donata, decidendo se puntare di più sulla quantità dei nostri giorni o sulla loro qualità; dipende da noi il fatto di convincerci se ciò che ci succede nella vita ci capiti per caso o lo scegliamo; dipende da noi, qualora ci capiti qualcosa di brutto, scegliere come viverlo; difende da noi reputarci vittime degli eventi o protagonisti della realtà, proponendo progetti perché il futuro sia meglio del nostro passato; dipende da noi ogni nostra emozione e le azioni che ne conseguono: la gioia, la tristezza, la serenità e lo sconforto, la pace e il conflitto, il subire gli eventi o il farcene carico; dipende da noi ciò che vogliamo per noi o ciò che riusciamo ad ottenere. Dipende da noi, e non da ciò che sta fuori, se riusciremo ad essere pienamente felici".