Cronaca

Maria e la lotta contro la Fibromialgia, la 'malattia fantasma' dalle gravi ripercussioni. "Patologia invalidante che incide sul lavoro e nel sociale"

Una luce viola colorerà domani 500 piazze del Paese. La socia viestana del CFU - Itala: "Speriamo di accendere anche l'attenzione di quanti ci sono accanto, sul lavoro o nella vita di tutti i giorni: combattere anche con l'indifferenza, o peggio, con la diffidenza altrui rende tutto più doloroso"

Immagine di repertorio da Arezzo Notizie

Da 8 anni, Maria Fiorella convive con una malattia ‘fantasma’. Non emerge dalle analisi di routine, non è visibile dall’esterno, eppure ne condiziona pesantemente la vita e la quotidianità. E’ la fibromialgia, una prigione di dolore costante in cui sono intrappolate circa 3milioni di persone in Italia, che ogni giorno combattono non solo con la malattia - una patologia invalidante, dalle gravi ripercussioni sia in ambito sociale che lavorativo - ma anche con la scarsa conoscenza della stessa.

“Per questo, pur essendo una donna schiva e riservata, in questa battaglia voglio metterci la faccia, e se altre persone sono nella mia stessa condizione e hanno modo di contattarmi ne sarò contenta”, spiega l’insegnante che già da alcuni anni ha dovuto mettere la sua carriera nel cassetto, insieme a tante altre opportunità che questa patologia le sta via via negando.

Socia del CFU - Italia, il Comitato Fibromialgici Uniti, in accordo con la referente regionale, l’avvocata Ilaria Stallone, Maria è riuscita a coinvolgere la sua città, Vieste, nelle manifestazioni organizzate per la Giornata Mondiale della Fibromialgia in programma per domani, 12 maggio. Tra i comuni foggiani, insieme a Vieste, ha aderito all’appello anche il Comune di Apricena. L’evento, che consisterà nell’illuminare di viola piazze e monumenti in tutta Italia, si pone l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni del paziente fibromialgico, sofferente di una patologia non riconosciuta e spesso trascurata, che la pandemia ha contribuito ad aggravare ulteriormente.

Per l’occasione, anche il Pizzomunno sarà illuminato di viola “per accendere una luce su questa malattia cronica di difficile diagnosi”, spiega la giovane insegnante, così come accadrà in altre 500 città d’Italia. Parallelamente, sarà possibile sottoscrivere una petizione cartacea, depositata nei Comuni che aderiscono alla manifestazione, per sostenere il Ddl 299 ‘Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia’ proposta dai senatori Boldrini e Parrini. “Ad oggi sono già 62mila le firme raccolte. Chiediamo di apporre una firma per far sì che la fibromialgia venga riconosciuta come malattia invalidante cronica e venga inserita nei Lea – Livelli essenziali di assistenza”, spiega. “Ma sono tanti i punti affrontati. Tra questi anche la necessità di una adeguata formazione dei medici, soprattutto quelli di base, affinchè sappiano riconoscere i sintomi della patologia indirizzando i pazienti in un corretto percorso di diagnosi, e l'adozione di politiche del lavoro sensibili affinchè tante persone non siano più costrette a lasciare il lavoro o ad essere licenziate".

Maria non è un medico, ma da paziente riesce meglio a spiegare cosa è questa malattia ‘fantasma’, perché ancora misconosciuta. “E’ la convivenza forzata e continua con il dolore, e il percorso per la diagnosi è lungo e accidentato. Parliamo di una malattia che ha cento sintomi, la maggior parte in comune con altre patologie, il che crea spesso confusione e continue deviazioni nel percorso di diagnosi”. Ma uno specialista attento o ben formato più arrivarci per esclusione “e attraverso i tender points, dei punti di dolenza in cui si accumula e si concentra il dolore, può determinare la severità della patologia per aiutare, per quanto possibile, il paziente”.

“Dolore muscoloscheletrico, stanchezza o astenia, disturbi del sonno e fibrofog (una nebbia cognitiva, che crea disturbi di attenzione, apprendimento, fluire della parole e incide sulla memoria breve) sono i sintomi più diffusi”, racconta. “E purtroppo, ad oggi, non c’è una terapia univoca perché ancora non si individua la causa scatenante della malattia”. In alcuni casi, a fare da starter, può essere un grave lutto, un trauma improvviso, lo stress correlato alla malattia di un familiare. "Ad oggi esistono solo dei protocolli terapeutici, da adattare ad ogni singolo paziente, che rappresentano un aiuto, un sostegno, ma non la risoluzione del problema”. Con la luce viola che domani colorerà 500 piazze del Paese, Maria spera di accendere "l'attenzione e la sensibilità di quanti ci sono accanto, sul lavoro o nella vita di tutti i giorni. La Fibromialgia è una malattia e anche se non è conosciuta o visibile ai più, va considerata in quanto tale. Combattere anche con l'indifferenza, o peggio, con la diffidenza altrui rende tutto più doloroso", conclude.

Si parla di

In Evidenza

Potrebbe interessarti

Maria e la lotta contro la Fibromialgia, la 'malattia fantasma' dalle gravi ripercussioni. "Patologia invalidante che incide sul lavoro e nel sociale"

FoggiaToday è in caricamento