Qualche giorno fa i genitori di Ernesto hanno creato una raccolta fondi (qui per donare) sulla piattaforma Eppela per poter finanziare i lavori per la realizzazione di un bagno a misura delle esigenze del loro figlio, affetto da Tubulinopatia, una malattia rara che non permette alle proteine di proteggere le cellule, impedendone la riproduzione.

Ciò porta disabilità mentale, ritardo dello sviluppo, deficit cognitivo, deficit motorio, atrofia cerebellare e cerebrale e epilessia farmacoresistente.

Disturbi per i quali è necessario occuparsi di Ernesto h24. Peraltro, il momento dell’igiene personale necessita di un sediolone che lo accompagni nella doccia.

Appena pubblicata la notizia della raccolta fondi, due imprese edili foggiane si sono dette disponibili a realizzare i lavori interni al bagno da costruire, verranno  messi a loro disposizione materiali e messa in opera di tutto ciò che il bagno ha bisogno. Ma la costruzione della stanza resta a loro spese.

Nel frattempo papà Umberto ha perso il lavoro e quindi tutte le spese necessarie per la cura del figlio sono diventate un serio problema. Spesso si recano al Bambin Gesù di Roma per le visite di routine, ragion per cui non riescono più a sostenere tutti i pagamenti.

Come se non bastasse, Ernesto, con la sua famiglia, vive in una villetta di campagna sulla strada comunale 17, che collega Arpinova alle campagne di Rignano: la strada è impercorribile. Se ci fosse un’urgenza medica, l’ambulanza impiegherebbe circa un’ora prima di raggiungere la loro abitazione. I mezzi pubblici hanno rinunciato ad arrivare fin lì e loro restano tagliati fuori dal centro abitato.

Anche se il problema del bagno sembra quasi risolto, la raccolta fondi proseguirà per poter avere un piccolo fondo cassa da utilizzare per le cure del piccolo Ernesto.