Domenica, 26 Settembre 2021
Cronaca

Paolo e il foggiano Marco, il destino dei piccoli affetti da Sma legato a un farmaco da 2 milioni. Attacco a Emiliano: "Abbiamo perso tempo"

Il caso del farmaco da 2 milioni di euro e dei piccoli Paolo e Marco affetti da Sma. L'autorizzazione di Emiliano a condizione che i medici curanti prescrivano il farmaco e che Aifa e Ministero della Salute autorizzino la somministrazione sperimentale o compassionevole, non soddisfa la madre di uno dei due bambini: "Abbiamo perso solo tempo"

“Abbiamo solo perso tempo, Emiliano se n’è lavato le mani scaricando la questione al ministro Speranza, ora siamo punto e a capo, abbiamo solo perso tempo”. Così Francesca Molinari, madre del piccolo Paolo, il bambino affetto da Sma, ha commentato la decisione del presidente Michele Emiliano, che ha sì messo a disposizione il farmaco Zolgensma dei due bambini pugliesi affetti da Sma, tra cui il foggiano Marco, nonostante la commissione medica competente avesse già presso parere contrario a causa di un rapporto negativo tra rischio per la salute a causa della somministrazione e vantaggio terapeutico atteso, ma solo a condizione che i medici curanti prescrivano il farmaco e che Aifa e Ministero della Salute autorizzino la somministrazione sperimentale o compassionevole.

Francesca attendeva invece che la Regione autorizzasse il finanziamento dell’acquisto del farmaco per la terapia genica Zolgensma negli Stati Uniti, per la somministrazione programmata nell’ospedale di Boston. Il farmaco costa oltre 2 milioni di euro.

Emiliano ha però specificato che il sistema sanitario nazionale e la Regione Puglia non possono invece analogamente finanziare la somministrazione del farmaco all’estero senza prescrizione medica e sulla base della sola assunzione di responsabilità da parte dei genitori. E che la somministrazione all’estero non è comunque autorizzabile essendo il farmaco gratuitamente disponibile in Italia e sussistendo nel nostro Paese la capacità sanitaria di somministrarlo e di gestirne eventuali effetti indesiderati.

In Italia da qualche mese è fornito gratuitamente fino ai 13,5 chilogrammi di peso del bambino, ma non per chi è stato già curato col farmaco Spinraza e la tracheostomia. In questi casi, come quello di Paolo e del piccolo foggiano Marco, non è prevista dai protocolli Aifa la somministrazione.

Negli Stati Uniti invece sì, ma fino al compimento di due anni, che Paolo festeggerà il primo ottobre. Incontri, confronti e attestazioni (richieste dalla Regione ai medici di Boston sui rischi della terapia) non sono però servite e le parole del govrnatore Michele Emiliano lasciano poche speranze. Si legge su Baritoday.

“Che in Italia sia già gratuito il farmaco – racconta la mamma di Paolo - è cosa risaputa fin dall’inizio, allora perché darci queste speranze, perché far perdere tanto tempo a noi e ai medici di Boston? Perché chiedere attestazioni di fattibilità per poi arrivare a conclusioni che già si sapevano? E perché si fa una riunione di domenica per decidere senza che ne sappiamo nulla, della quale veniamo a conoscenza con un comunicato stampa, senza una telefonata?”.

Il timore dei genitori di Paolo è ora che il bimbo possa peggiorare, che i tempi per una decisione attraverso Aifa e ministero della Salute siano troppo lunghi. Sulla questione è intervenuto nuovamente il consigliere regionale Pd Fabiano Amati, che insiste: “La terapia all’estero va autorizzata se non c’è la possibilità di farla per i bimbi tracheostomizzati e ventilati in Italia, l’ospedale pediatrico di Boston, centro di altissima specializzazione, ha rilasciato un attestato di fattibilità, regolarmente inviato alla Regione”.

La decisione di Emiliano si fonda sulla assunzione di responsabilità piena da parte dei genitori in margine ad eventuali danni che possano conseguire ai piccoli pazienti a causa della somministrazione del suddetto farmaco. Tale assunzione di responsabilità era stata analogamente richiesta dai medici americani, con i quali le famiglie erano entrate in contatto, e che hanno partecipato alle riunioni con la commissione medica italiana. 

Il presidente della Regione ha immediatamente comunicato ai medici curanti dei bambini in Italia, al Ministero della Salute e all’Aifa la propria decisione di mettere a disposizione il farmaco anche in via sperimentale o compassionevole, richiedendo ai medici curanti la prevista prescrizione medica, all’Aifa l’autorizzazione all’utilizzo del farmaco oltre i limiti dell’attuale autorizzazione ordinaria e al ministero della salute di esprimersi sulla vicenda.


 

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