Nasce la rete per la talassemia: equità e miglioramento di servizi e assistenza per i cittadini pugliesi

“In Puglia è nata la Rete per la Talassemia. Questo significa garantire servizi e assistenza uguali per tutti i cittadini pugliesi ed equità nell’accesso. Prima c’era disordine, non tutti avevano lo stesso percorso, il sistema era lasciato al caso o all’iniziativa del singolo clinico. Adesso abbiamo definito standard comuni da seguire, che prima d’ora non erano stati chiariti. Abbiamo ordinato il settore talassemia così come già fatto con l’autismo, le malattie rare, il trasporto neonatale. Prossimo passo l’avvio operativo della rete oncologica pugliese. Ci vuole tempo per risanare i conti della sanità, riorganizzarla, e portarla ad essere virtuosa. Giorno dopo giorno i risultati arrivano, e il trend non può che migliorare”. Così il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano commenta la nascita della Rete per la Talassemia, alla vigilia della Giornata mondiale della talassemia.

Si presenta oggi, nell’Aula Magna De Benedictis del Policlinico di Bari, dalle ore 16.30, il Piano diagnostico terapeutico (Pdt) e del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) della talassemia in Puglia. Il Pdt definisce “cosa fare e perché” ed il Pdta definisce chiaramente “chi fa cosa, come e quando”, in maniera semplificata, chiara ed equa, al fine di garantire uniformità e qualità dell’assistenza su tutto il territorio regionale.

Soddisfazione la esprime Valentino Orlandi, presidente nazionale United, Unione talassemici e drepanocitici: “La Puglia è la Regione che nello scenario nazionale ha lavorato più concretamente per le persone affette da talassemia, attraverso il confronto tra istituzioni, clinici dei centri e associazioni di pazienti. Questo PDTA è la risposta che attendevamo, ogni centro sa quali linee deve attenersi prendendo in carico il paziente, quanto serve per diminuire i disagi e venir incontro ai loro bisogni per la loro sicurezza di cura e qualità di vita. La talassemia è una patologia cronica e genetica ma, se seguita bene, il paziente ha un’aspettativa di vita molto alta e buona. La Puglia in un anno ha fatto un lavoro di concretezza, celerità e approfondimento come non ho visto prima in altre regioni. Questa rete consentirà ai pugliesi di potersi curare al meglio a casa loro, senza dover emigrare in altre regioni. Colgo l’occasione infine per ringraziare i donatori di sangue, donatori di vita”.

“Siamo un esempio per l’Italia, ed è bello che a raccontarlo sia il presidente nazionale dell’unione talassemici – dichiara il direttore del Dipartimento regionale Politiche per la Salute Giancarlo Ruscitti – la Regione Puglia ha attuato una ristrutturazione organizzativa per gestire i pazienti cronici nella quotidianità e nell’emergenza, grazie a questa rete siamo in grado di fare approvvigionamento, conoscere i pazienti, gestire il bisogno di sangue, ridurre i punti di rischio. Questo è il frutto della buona programmazione”.

Insieme con l’Emilia Romagna e la Sicilia, la Puglia è la terza regione che dà seguito al decreto del Ministero della salute (in base alla legge del 27 dicembre 2017, n. 205 comma 437/438 Legge di bilancio 2018) che istituisce la Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie, individuando le linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.

“La Giunta regionale – dichiara Giovanni Gorgoni commissario straordinario Aress Puglia - ha approvato il documento tecnico di indirizzo per costruire la rete assistenziale pugliese attraverso i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziale (PDTA). Uno degli aspetti più importanti è l’espressa partecipazione delle associazioni dei pazienti nella progettazione dei modelli assistenziali”.

Tra gli obiettivi del Piano Operativo 2016/2018 della Regione Puglia era infatti espressamente prevista la predisposizione dei PDTA per diverse patologie. La Giunta ha anche stabilito che entro la fine del 2018 vengano definiti alcuni Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, tra questi, il primo a partire è proprio quello per la talassemia.

Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e il Piano Diagnostico Terapeutico (PDT) per la talassemia rappresentano uno strumento di gestione clinica che definisce il processo assistenziale dei soggetti affetti da questa patologia. La talassemia in Italia (circa 7.000 soggetti affetti) pur classificata come malattia rara è in realtà molto diffusa e radicata nel nostro paese, soprattutto in Sicilia, Sardegna e Puglia.

Nella nostra regione i dati disponibili (Censimento centri talassemia chiuso il 15 marzo 2018) indicano la presenza di 704 persone affette da talassemia di cui 536 affette da talassemia major e 168 invece con talassemia intermedia. I soggetti trasfusione dipendente in totale sono 596.

QUI DI SEGUITO ALCUNI STRALCI DEL DOCUMENTO SUL PDTA PER LA TALASSEMIA APPROVATO IN GIUNTA

Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e il Piano Diagnostico Terapeutico (PDT) per la talassemia di seguito riportati rappresentano uno strumento di gestione clinica che definisce il processo assistenziale dei soggetti affetti da questa patologia, sulla base di evidenze scientifiche e linee-guida adattate al contesto regionale pugliese, tenuto conto delle aspettative e dei bisogni dei pazienti e nel rispetto della normativa vigente. Il PDT definisce “cosa fare e perché” ed il PDTA descrive una specifica sequenza spaziale e temporale di attività e comportamenti che individuano chiaramente “chi fa cosa, come e quando”, le modalità di collegamento funzionale dei diversi luoghi deputati all’assistenza, le regole affinché il paziente possa accedere a determinati servizi/prestazioni in maniera semplificata, chiara ed equa.

Il PDTA mira a garantire un livello minimo ed uniforme di qualità dell’assistenza su tutto il territorio regionale. Non si tratta tuttavia di un processo chiuso e rigido, ma di uno strumento in continuo divenire, oggetto di monitoraggio e valutazione in termini di impatto clinico ed economico, mediante l’utilizzo di specifici indicatori, in una prospettiva di crescente miglioramento della qualità secondo il noto ciclo di Deming o PDCA (Plan-Do-Check-Act Progettare-Gestire il cambiamento- Monitorare- Standardizzare), al fine di avvicinare sempre più il percorso effettivo al precorso ideale.

La patologia oggetto deI presente PDTA è la beta talassemia.

OBIETTIVI

Obiettivi specifici del presente PDTA sono il miglioramento dell’efficacia, efficienza e appropriatezza delle cure in favore dei soggetti affetti da talassemia ela riduzione della variabilità nelle cure e del rischio clinico.

DESTINATARI

Il documento si rivolge a tutti gli attori coinvolti nella gestione clinica e nell’assistenza dei pazienti affetti da talassemia:

Direzioni Sanitarie

Coordinamento Regionale delle Malattie Rare (CoReMaR)

Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le malattie rare

Centri Territoriali per le Malattie Rare (Referenti ASL)

Distretti Socio-sanitari (Referenti Task Force MR)

Personale dei centri individuati dalla Regione Puglia per la cura della talassemia: Medici Ematologi, Medici Internisti, Pediatri, Medici Trasfusionisti, Personale Infermieristico…

Specialisti funzionalmente collegati al centro (cardiologo, “epatologo”, endocrinologo, reumatologo, oculista, chirurgo, ortopedico, ginecologo, radiologo, psicologo,ecc…)

Medici Ginecologi

Medici di Medicina Generale (MMG)

Pediatri di Libera Scelta (PLS)

Servizi di Medicina Trasfusionale

Servizi Farmaceutici

Associazioni dei Pazienti per la talassemia, soggetti affetti da talassemia e loro familiari.