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VIDEO | Beatrice, la bambina che lotta contro la Sma: costi altissimi, serve una mano

Beatrice, la bambina di Foggia malata di Sma ha bisogno del farmaco. Per aiutarla basta acquistare un pacco di farfalle

 

Duecento casi di malati di sma in tutta Italia, poche decine in Puglia, tre a Foggia. Tra questi c'è Beatrice, sei anni, e una tracheotomia che la accompagna nella quotidianità. Grazie ad un particolare farmaco, prodotto in America, Beatrice può oggi provare a fermare il corso della malattia, ottenendo benefici quotidiani nella respirazione e nei movimenti.

L'Aifa lo ha autorizzato solo il 27 settembre scorso. È costosissimo (125mila dollari a fiala) e allo stato presente solo in cinque ospedali italiani. Non per tutti. Le associazioni dedicate stanno provando a raccogliere il denaro necessario per distribuirlo in più nosocomi possibili, evitando alle famiglie lunghi viaggi della speranza.

Chi volesse contribuire può donare 2 euro al 45521 o, in questi giorni, acquistare un pacco di farfalle Divella confezionate in scatola dedicate. Ve ne sono ancora di disponibili presso lo studio fotografico del papà della bambina, in Corso Garibaldi (Claudio Russo).
 

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