Tutti uniti per Dea, la bimba di San Paolo affetta da una rarissima malattia: "Io voglio vivere"

Dea Pilolli, la piccola di San Paolo di Civitate, sin dalla nascita è affetta dalla malattia di 'Beare Stevenson Cutis Gyrata', venti casi al mondo e primo in Italia

Dea Pilolli

Si chiama Dea Pilolli, ha due anni e mezzo ed è di San Paolo di Civitate. Attorno a lei si sta stringendo in queste ore la comunità locale e non, con iniziative di affetto e di solidarietà. Dea ha bisogno di aiuto. Vuole vivere. E per continuare a farlo necessita di interventi molto particolari e costosi, che la porteranno oltremare, in America. La sua famiglia ha avviato una raccolta fondi e ha, allo scopo, aperto la pagina Facebook ‘Tutti uniti per Dea’. La piccola, infatti, è una bambina particolare. Alla nascita le è stata diagnosticata una rarissima malattia, la ‘Beare Stevenson Cutis Gyrata’. 20 casi al mondo e il suo è il primo in Italia.

La patologia comporta una grave malformazione del cranio e della faccia, che le impedisce tanto di mangiare quanto di respirare da sola, obbligandola al continuo supporto dei macchinari. Da più parti del suo corpicino spuntano tubi ed è attaccata all'ossigeno 24 ore su 24. Ha trascorso più di metà della sua breve vita in diversi ospedali e subito così tanti interventi chirurgici e così tante infezioni che i medici non riuscirebbero a spiegarsi come Dea possa essere ancora viva.

La piccola ha anche un altro problema: a causa della malformazione che schiaccia il cervello, si sono dilatate le sue cavità interne (lo chiamano idrocefalo) e ha spesso crisi epilettiche e crisi neurovegetative. La sua nascita è stata certamente un evento meraviglioso per la famiglia Pilolli ma, evidentemente, anche molto, molto problematico e fonte di sofferenza.

Oggi Dea è ad un bivio: per sopravvivere dovrà superare ancora tanti interventi chirurgici, uno di questi in un centro americano con il quale la famiglia della piccola, dopo numerose ricerche, è riuscita a mettersi in contatto e che potrebbe prendersi cura di lei. Ecco perché oggi la famiglia chiede aiuto, "un aiuto - scrive sulla pagina Fb a Dea dedicata - che mi possa permettere di vivere un altro giorno con la mia famiglia, di sentire le risate delle mie sorelline. E sentire il calore della mia mamma quando mi tiene stretta a sé e mi dice che andrà tutto bene".

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La comunità sta reagendo in maniera numerosa. Anche il mondo dello sport. L’ASD San Paolo di Civitate ed il Monte Sant’Angelo hanno dedicato l'ultima partita del campionato provinciale allievi girone A a Dea. È stata l'occasione per portare alla ribalta il suo caso: la piccola è entrata in campo con le due squadre. All'appello nelle ultime ore ha risposto anche il Foggia Calcio e numerosi esercenti e cittadini. Dalla redazione di Foggiatoday parte un SOS altrettanto accorato nel giorno dedicato alla Pasqua. Chi volesse contribuire ad aiutare Dea può farlo utilizzando i seguenti strumenti: IBAN IT37 L030 3278 6200 1000 0002 098; BIC BACRIT21531.

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